丹尼利奥·巴罗斯被诊断患有慢性髓性白血病，面临着几乎致命的挑战。在密集治疗、移植和绝望的时刻中，他在家庭和信仰中找到了继续战斗的力量。如今，病情缓解的他分享了自己战胜病魔和充满希望的故事。
今天，2月4日，是世界抗癌日，旨在动员社会关注癌症的预防、早期诊断和治疗，以降低发病率和死亡率。癌症是由异常细胞不受控制地生长引起的，这些细胞可能侵入邻近的组织和器官，并扩散到全身。初期症状往往不明显或被忽视，导致晚期诊断和更困难的治疗。
在众多癌症类型中，白血病是一种血液疾病，影响白细胞的生成，而白细胞对免疫系统至关重要。在这种癌症中，骨髓会产生大量不成熟的白细胞，这些细胞无法正常发挥防御感染的功能。白血病有多种类型，如急性淋巴细胞白血病（ALL），多见于儿童；急性髓性白血病（AML），在儿童和成人中均常见；以及慢性髓性白血病（CML），可能在长时间内悄然发展。
丹尼利奥·诺贝托·巴斯梅里·韦尔迪亚尔·巴罗斯对白血病的现实有着切身体会。他在2020年被诊断患有慢性髓性白血病（CML），生活发生了翻天覆地的变化。确诊前，他并未怀疑自己感受到的轻微症状是疾病的信号。当他最终寻求医疗帮助时，他在东帝汶开始了治疗，但很快需要前往新加坡继续接受护理。最初两年，他经历了生死攸关的时刻。
然而，丹尼利奥并未放弃。凭借积极和坚定的态度，他紧紧抓住生命和治疗，以勇气面对疾病的挑战。家人的无条件支持成为他这段旅程中的重要支柱。尽管结果开始好转，但他的斗争尚未结束，治疗对他保持健康仍然至关重要。
在这次采访中，丹尼利奥分享了他战胜困难的经历，强调了早期诊断的重要性以及在抗击癌症中希望和韧性的必要性。
你是如何发现自己患有白血病的？是否有某些症状促使你寻求医疗帮助？
我是一个社交活跃的人，经常进行体育锻炼，包括健身、跑步和其他活动。因此，我从未怀疑自己可能有健康问题，因为我没有明显的症状。然而，我开始感到一些不适，如腹痛、疲劳、发热、食欲不振等，这些最终影响了我的整体健康状况，包括身体虚弱的感觉。尽管我是一个活跃的人，但我并未太在意这些信号，认为它们不严重或只是正常疲劳的结果。
我没有主动去看医生，但偶然在2020年9月21日，我的妻子注意到了我的状况，并坚持要我去检查。她陪我去了一家诊所，在我不知情的情况下进行了血液检查。结果显示我的白细胞计数高达365,900，而正常值应在4,000到10,000之间。医生怀疑我可能患有白血病。
从那一刻起，诊所医生建议我寻求内科专家的持续跟进以确认诊断。我听从了建议，前往DMC诊所就诊，内科医生详细分析了我之前的检查结果。经过评估，最终确诊我患有慢性髓性白血病（CML）。
收到诊断结果时感觉如何？你的第一反应是什么，你的家人又是如何反应的？
当我收到白血病诊断时，我保持了相对稳定的心理状态，没有立即做出反应，而是试图理解可能导致疾病发展的因素。我认为遗传因素以及过量接触或使用化学品可能是我的健康状况的关键因素。我觉得遗传因素是我病情的主要原因。
情况变得令人担忧，内科医生提到有其他与我类似诊断的患者需要住院治疗。他建议我开始使用一种名为羟基脲的药物，我在巴厘岛获得了这种药物。
在那个时候，我的斗争非常艰难，我还无法完全与家人沟通。此外，在家里，我很担心我当时只有9个月大的女儿。这种情况极大地影响了我的情绪状态，但我得到了母亲和伴侣的支持。然而，我意识到我的女儿在心理上也受到了这一切的影响，这让我深感担忧。
你最初是在Guido Valadares国家医院接受治疗的吗？在这里你接受了什么样的跟进或治疗？
我直接在HNGV住院了一段时间，以继续治疗，目标是根据之前的药物控制我的健康状况，并监测白细胞、血红蛋白和血小板的水平。通常这些参数不会有太大变化，但这次由于白细胞异常升高，白血病被检测出来。白细胞是人体的防御细胞，而血红蛋白负责将氧气输送到器官。
在住院期间，进行了多项程序，包括抽血进行实验室分析，以准确识别影响我的白血病类型。不幸的是，结果确认了初步诊断。此外，我继续定期接受跟进，进行频繁的检查和检验，以控制我的健康状况并防止其他并发症的发生，因为白细胞水平仍然很高。
医院是否有必要的设备和药物来开始你的治疗？
问题在于药物对我的疾病没有效果，因为医生仅进行了实验室分析来评估我的健康状况，无法在诊断上取得更多进展。迫切需要对我的干细胞进行详细分析，但由于缺乏适当设备，我被转诊到国外医院。当时没有针对我病情的特别治疗。尽管如此，我仍继续接受定期跟进和持续检查。
最初，我的白细胞计数为356,900，但后来上升到600,000。我的视力开始恶化，血液开始影响大脑神经，我的皮肤明显变红。白血病患者在白细胞的生产和调节方面存在困难。通常，这些细胞在四天内生成，但在我身上，生产没有停止，影响了神经系统。当这种情况发生时，会对神经造成损害，并引发通过血管扩散的剧烈疼痛。
治疗几个月后，症状恶化，我遭受了更多的痛苦，神经剧痛和视力问题。医生评估了我的状况，并警告我需要紧急治疗以挽救我的生命。
面对情况的严重性，我的家人迅速在巴厘岛寻找了DMC诊所医生推荐的羟基脲药物，以便我开始治疗。因此，我的白细胞降至3,000，但我仍然虚弱无力。然而，我的精神保持坚定，继续怀着不放弃的希望与疾病作斗争。
你必须到国外接受治疗。你是否得到了国家或任何机构的支持，帮助你前往新加坡？
我衷心感谢并表达对医疗团队的感激之情，包括内科医生和肿瘤学家，他们一直陪伴并控制我的病情，以及医疗委员会批准我的治疗。我还感谢第八届宪法政府、卫生部及其领导以及第五届议会给予的支持。
我还要感谢管理层，他们努力协助处理所有后勤和行政事务，使我能够在2020年10月前往新加坡，在位于市中心的Gleneagles医院接受治疗。
你在新加坡的日子是怎样的？
我与我的弟弟进行了骨髓移植，他的骨髓与我兼容。在这一阶段，我面临巨大困难，主要是因为找到兼容的捐献者是一个巨大的挑战。此外，我们正处于疫情期间，航班暂停，多个国家间的旅行受到限制。
最终，我的骨髓再生了，这也改变了我的血型，之前是A+，现在变成了O，与我弟弟这个捐献者相同。
要被认为完全康复或摆脱这种癌症，需要五年的时间。在我的情况下，我已经完成了完全缓解的过程，但根据医疗协议，我必须继续接受跟进，直到移植后满五年。
你能谈谈你接受的治疗类型吗？你做了化疗、骨髓移植还是其他程序？
我在血液学家Lii Yuh San医生的指导下开始治疗，从2020年12月开始进行中等剂量的化疗。几个月来，我接受了观察，以便医生评估癌细胞是进展还是消失。在这个阶段，我变得更加虚弱，因为化疗不仅破坏病变细胞，也破坏健康细胞，大大降低了身体的免疫力。
我开始体重下降（一度只有约50公斤），失去了食欲、头发，并经常发烧。此外，我的一些器官受到药物的影响，包括肾脏、肝脏、胃和心脏，其中一些器官甚至出现了肿胀。我还必须接受肛门区域的手术。在化疗的第一阶段三个月中，我进行了一系列检查，包括活检、X光和内窥镜检查。
在此期间后，医生提取了我的干细胞，发现病毒正在发展，尽管癌症没有发生突变。鉴于这种情况，有必要继续治疗。因此，在2021年5月，我开始了第二阶段的化疗，这次药物剂量显著增加。肿瘤学家向我解释了这一新治疗周期的风险，包括可能的致命后果。
你是如何应对治疗的副作用的，无论是身体上还是情感上？
在第二轮化疗期间，由于我的器官不识别新的骨髓，开始攻击它，特别是心脏，这种现象被称为排斥反应或移植物抗宿主病，这是移植中常见的副作用。当时，由于新冠疫情的限制，找到另一个骨髓捐献者变得更加困难。
面对这一困难，我在国外生活的三个兄弟在他们所在的国家进行了兼容性测试。其中两个结果不兼容，但第三个与我兼容。因此，我的兄弟在英国进行了骨髓捐献，样本被送往新加坡，我在那里接受了移植。
在治疗期间，你是否有过想放弃的时刻？是什么帮助你继续坚持下去？
我对自己的康复持乐观态度，从未想过死亡。作为人类，我们有身体和心灵，大脑是我们的指挥中心——是我们的主要引擎。因此，从治疗开始，我就努力培养积极的想法，相信积极思维在康复中也扮演着重要角色。仅仅治疗身体是不够的；保持健康的心态至关重要。
我的家人、妻子和女儿是我继续前进的最大动力。我的妻子是一个勇敢、坚强且虔诚的天主教徒，她在整个过程中给予的无条件支持至关重要。
你的家人和朋友是如何陪伴你度过这一阶段的？
我的家人甚至为我安排了婚礼，因为他们认为我可能无法生存下去。然而，我说服了我的父母和妻子，我能够度过所有这些阶段。
你与癌症的经历如何改变了你对生活的看法？是否有某些东西你开始更加珍视？
我非常珍惜与女儿共度的每一刻，特别是因为当我被诊断出癌症时，医生告诉我只剩几个月的时间。有时候，我抱着她，在内心默默地想：“如果爸爸现在去世，留下你一个人怎么办？”其他时候，看着我的妻子，眼泪不由自主地流下来，我会想：“如果我死了，就再也无法拥抱她了。”
现在，我尽量充分利用我们在一起的每一刻。我送女儿去学校，和她玩耍，分享简单但珍贵的时刻。很多时候，我们被日常的担忧所困扰，忘记了真正重要的事情。今天，我知道真正的财富在于生活给予我们的这些时刻。
你觉得你的信仰或信念在你的康复中起了重要作用吗？
在最困难的时刻，我经历了被我视为奇迹和信仰证明的事情。那时我遇到了耶稣和圣母玛利亚。当我感受到耶稣的手放在我的手上时，一股新的能量流遍我的身体，让我反思并意识到，在某些时刻，我已经经历了许多情况，世界甚至一些爱我的人似乎都忽视了我。
看到我的女儿努力陪伴我与疾病作斗争，我明白了她的爱拯救了我。我认为她是我的英雄，因为没有她，我不知道会发生什么。
现在你的健康状况如何？你是否有定期的医疗跟进或日常生活中的限制？
我于2022年3月从新加坡返回，自那以后，我必须每年在该国进行一次体检，从2022年开始，一直持续到2024年。此外，我在医院保持定期检查，并通过远程咨询与东帝汶和新加坡的医生保持联系。我还经常进行检查以监测我的健康状况。
目前，我处于完全缓解状态，正在走向最终出院的阶段，但这个过程需要五年，目前我已经过去了四年半。
如果你能给刚被诊断出癌症的人一个建议，会是什么？
对于正在治疗或刚收到诊断结果的人来说，这个消息可能看起来令人恐惧且毫无希望，但重要的是要记住，生活不会因为疾病而结束。今天，我们生活在医学和设备发展取得重大进步的时代，这些进步改善了治疗效果。因此，我们不应该对癌症感到气馁；我们应该怀有希望，保持信任，并继续战斗。
同样重要的是消除围绕这种疾病的 stigma。许多癌症患者可能看起来很脆弱，但事实是，没有人知道自己会如何面对这种情况，直到真正经历。正在受苦的患者不应该气馁。
此外，患有癌症的人不应该孤立自己，因为这无济于事。继续进行积极的活动，保持乐观的心态，并向所有经历困难时刻的人传递希望的信息是至关重要的。因为，最终，夜晚会来临，但新的一天的光芒总会带来新的希望。
你认为与白血病的这段旅程让你变成了一个不同的人吗？具体表现在哪些方面？
当然是的。以前，我是一个非常活跃的人，参加各种活动，社交圈也很广。然而，现在由于我的健康状况较弱，我需要更加小心，不能像以前那样做所有事情。
以前，我不太考虑自己的极限，但现在我必须更加注意并意识到自己的健康状况。我需要减少一些活动，因为这不是像感冒那样的简单疾病。我必须更加小心，戴口罩，避免靠近吸烟的人，并更好地注意饮食。
尽管有这些变化，我的自尊心依然很强，我仍然对自己充满信心。在工作中，我的上级一直支持我，提供了灵活性，让我能够在不要求过多体力的情况下履行职责。以前，我在一个要求较高的部门工作，涉及需要大量移动的协议和安全措施。现在不那么多了，但我希望今年能逐步恢复这些职责。
我的音乐活动仍在继续，但取决于我的健康状况。感觉好的时候我就练习，不好的时候就休息。我的同事理解我的情况并尊重我的限制。
现在你已经度过了生命中这段艰难的阶段，你有想要实现的梦想或目标吗？
在生活中，我们每个人都有很多梦想，对吧？当我不得不暂停将近两年时，我感觉自己正在消失，因为我整天只是在医院接受治疗，没有人看到我。现在，尽管我还有很多项目，但我的首要任务是我的女儿，陪伴她并确保她能接受优质教育。
此外，我仍在考虑个人和职业发展。我想投资于我的教育，提升我的知识和技能，特别是在葡萄牙语和英语等语言方面。尽管有我的限制，我仍然有继续学习的强烈愿望。
我保持阅读《Diligente》新闻的习惯，因为我不想失去与葡萄牙语信息和知识的联系。我还需要提高我的英语水平，因为我想在国际关系领域继续深造，这是我特别感兴趣的领域，尤其是因为我对语言和沟通的兴趣。
