该组织由东帝汶专业人士创立，旨在解决农村地区的孤立和医疗援助缺乏问题，优先关注孕妇、儿童、老年人和残疾人。
Saúde Ba Ema Hotu (SABEH) 组织由东帝汶医生、护士、助产士和药剂师于2019年成立，旨在应对该国面临的最大挑战之一：为基本医疗服务稀缺或缺失的社区提供优质医疗服务。该组织以人为本，开展预防、筛查、治疗和支持项目，覆盖了许多公共医疗系统无法触及的地区。
其主要举措之一是流动医疗服务，包括社区问诊、家访和健康教育活动。优先服务对象是最脆弱的群体——孕妇、儿童、老年人和残疾人，但SABEH也提供姑息治疗，为临终患者提供舒适和尊严。
在采访中，SABEH的创始人兼执行董事、全科医生安德烈·贝洛（André Belo）谈到了该组织的成就以及阻碍其向其他地区扩展的障碍。他还揭露了公共部门官员的歧视行为，并强调迫切需要加强社区组织与国家医疗系统之间的合作，以便及早发现疾病并确保适当转诊。
SABEH是如何以及为何成立的？
获得医疗服务是宪法赋予的一项权利，规定所有公民无论何时何地都应获得免费优质的医疗服务。然而，审视医疗服务的现状以及冲突后国家的背景，我们意识到该行业仍面临巨大挑战——特别是老年人、儿童、孕妇和残疾人，他们往往无法获得适当的初级医疗服务。
在许多偏远地区，道路、卫生站、电力、通讯和饮用水等基础设施仍然不足，严重阻碍了农村社区的发展。面对这种情况，我们决定创建一个组织，汇集医生、护士、助产士、公共卫生专业人员和药剂师，致力于为全体民众提供医疗服务。
我们认为，健康不仅仅是治疗身体疾病；它需要一种全面的方法，包括同理心和对人的尊严的尊重。因此，我们的使命是为所有人提供全面的医疗服务，无论其种族、肤色、宗教、家庭出身或地理位置如何。我们既开展预防工作，也提供治疗，旨在确保没有人被落下，没有人无法获得基本服务。
“我们还致力于帮助视力、听力、运动、精神或智力障碍人士，他们经常面临污名和排斥。例如，癫痫患者常被污蔑为‘疯子’，并被社区忽视。”
该组织提供哪些主要服务或项目？
SABEH因其流动医疗服务项目而广受认可，该项目为基本医疗服务非常有限甚至缺失的社区提供医疗服务。通过该项目，我们开展预防活动、进行筛查、提供治疗、进行家访，并识别可能导致身体疾病的风险因素。
我们特别关注孕妇和儿童，检查其免疫接种计划是否完整，并努力了解有时某些疫苗未接种的原因。我们评估孕妇是否进行产前检查、是否接种破伤风疫苗、是否服用适当药物以及是否面临可能影响妊娠的问题。
我们还识别营养不良病例，并对结核病（TBC）和麻风病（一种古老但常被遗忘的疾病）等进行筛查。当我们发现无法在当地治疗的情况时，会将患者转诊至更高一级的医疗机构。
另一个非常重要的项目是社区姑息治疗，面向临终患者。许多此类患者最终独自在家，没有得到适当的照护。我们动员志愿者为他们提供支持，确保他们在生命尽头获得舒适和尊严。不幸的是，在东帝汶，许多人死得没有尊严——不仅因为疾病，还因为未经治疗的疼痛和并发症。
我们还致力于帮助视力、听力、运动、精神或智力障碍人士，他们经常面临污名和排斥。例如，癫痫患者常被污蔑为‘疯子’，并被社区忽视。我们努力接近这些人，了解其病因，并尽可能提供治疗。
我们还挨家挨户开展健康教育和预防活动，向患者解释其健康状况、药物的重要性以及治疗原因。我们相信每个人都有权了解自己身体的情况。
尽管SABEH独立运作，但我们始终与卫生站和医疗中心合作。我们将更复杂的病例转诊至能力更强的医疗机构，尽管交通——特别是独居老年人的交通——是一个持续的挑战。为减少这些困难，我们努力增加探访和筛查次数，以便更早发现疾病并避免严重并发症。
自2019年成立以来，我们唯一未能开展工作的地区是欧库西-安贝诺特别行政区，并非不愿前往，而是受限于资金。作为一个志愿组织，我们依靠自身资源来支付药品、交通和物流费用——这对我们将使命带到全国各地是一个持续的挑战。
农村地区最常见的疾病或健康问题有哪些？
我们记录的大多数患者都患有呼吸道感染，从轻症到重症不等。他们常常只表现为持续咳嗽和发烧，但没有明确诊断，可能是肺炎、结核病或慢性阻塞性肺病（COPD）——后者是东帝汶最常见的疾病之一。这种情况主要影响老年人和生活在偏远地区的儿童，并因气候变化、生活方式和恶劣的居住条件等因素而加剧。
高血压是另一个常见问题，常被称为“沉默的杀手”。我们在农村地区发现了大量病例，在社区问诊中，经常发现血压极高甚至出现高血压危象的患者。
皮肤病也很普遍，原因多种多样：住房卫生条件差、家庭过度拥挤、个人卫生习惯不良以及经济困难导致难以获得基本清洁用品。
另一个令人担忧的挑战是营养不良。据估计，东帝汶约有47%的儿童患有不同程度的营养不良，主要原因是缺乏均衡营养的饮食。这个问题需要的不仅仅是零星的食物分发或学校供餐项目——关键在于从根本上解决问题。干预措施应从夫妻决定组建家庭时就开始，确保他们获得关于适当饮食习惯、健康生活方式以及何为营养膳食的信息。许多社区认为只有商店购买的食物才有营养，但实际上，当地种植的农产品可能具有同等或更高的营养价值。
“我们的目标不再仅仅是服务人数，而是包括与每个人建立的关系质量。我们希望他们感受到我们真正在场。”
您能分享一些SABEH在改善家庭或社区生活方面取得显著转变或具体改善的案例吗？是否有数据或例子能说明SABEH工作的积极影响？
我们有无数的成功案例。当地民众面临各种疾病，由于缺乏适当治疗，这些疾病最终会发展到非常严重的程度。尽管我们不总能完全治愈这些疾病，但我们能够缓解症状，让患者即使带着疾病也能过上更稳定、更有尊严的生活。
一个显著的例子是一位患者，他的手脚因麻风病而变形，并伴有病变和伤口。这种情况导致社区歧视他，使他无法工作。我们进行了多次探访，提供了治疗，教他自我护理技巧，随着时间推移，伤口愈合了。如今，他已重返工作岗位，过着独立的生活。
另一个案例是一位患有慢性癫痫的女性，她在一次发作时跌入火中，全身严重烧伤。她的病情使她无法好好照顾孩子。我们发现她后，开始定期随访，提供药物并帮助控制病情。目前，她已能充分履行母亲的职责。
我们还帮助了一名患有癫痫的年轻女性，她曾因家人担心她在学校或危险场所发作而无法继续学业。此外，她还受到同学的鄙视。通过我们的干预和持续随访，她得以重返学校，继续学业。
这些疾病往往没有得到医疗专业人员的足够重视。另一个常见例子是高血压危象，它影响着大量人群。如果得不到适当治疗和定期药物控制，患者将面临严重风险，包括可能致命的突发事件。因此，我们投入精力监督患者服药，促进生活方式改变，并直接干预饮食和消费习惯——我们已经看到了具体成果。
截至目前，我们已服务超过30万名患者。然而，我们目前正在重新思考我们的方法：以前，重点是“去看望病人”；现在，也要将他们视为完整的人来对待。这意味着要花时间倾听他们的故事，理解他们的问题和困难，而不仅仅是记录症状。
我们的目标不再仅仅是服务人数，而是包括与每个人建立的关系质量。我们希望他们感受到我们真正在场。许多时候，医疗专业人员没有清楚地解释诊断结果，也没有花足够的时间进行对话；他们只是提出客观问题。我们主张相反：专业人员有责任让患者在深入临床检查之前自由表达。这种方法增加了信任，并促使人们更频繁地寻求医疗服务。
在为服务社区促进健康方面，SABEH面临的最大挑战是什么？
我们面临的最大挑战是预算。从2019年我们工作开始到2023年，SABEH一直“空手空囊”地运作。我们所做的一切都依赖于SABEH之友的帮助——那些重视并认可我们工作的人，他们捐赠了资金、药品、燃油券和其他支持，使我们的活动得以维持。
直到2024年，我们才获得了公民社会支持办公室的资助，这笔资金足以购买药品、为车辆加油并为我们的志愿者提供食物。今年，我们还获得了政府的一小笔补贴。这笔钱并非用作志愿者的奖励，而是用于支付药品、燃料、食物、交通和培训费用。
我们有超过300名注册志愿者，但不幸的是，我们没有足够的资源在所有地区动员他们。我们只有一辆车，这意味着我们无法将整个团队运送到各个地点。因此，我们只能利用现有有限的资源尽力而为。
我们知道在偏远地区工作并不容易，也不是每个人都愿意这样做。在这些地方工作需要奉献和个人牺牲——为他人付出而不求回报。很多时候，我们获得的最大回报是听到病人分享他们的故事并信任我们。这教会了我们很多。
我们希望在社区的常驻是持续的，而不仅仅是零星的探访。然而，由于限制，有时我们只能探访一个社区，然后一两周后才能返回。理想情况是能够在社区内停留更长时间。我们的工作需要连续性，即使团队成员有所变动。
“在我们开展工作的几个市，我们发现卫生站被废弃，缺乏基本药物。很多时候，当我们前往农村地区时，卫生站甚至连基本药物都没有。”
SABEH在其服务社区中最常发现的公共政策缺陷或不足是什么？
政府往往只重视和接纳拥有财政资源或来自国外的组织，而不是支持那些由东帝汶人自己组建、依靠双手和有限资源工作的组织。当我们谈论医疗公平性时，我们经常发现歧视恰恰来自政策的执行者。我这是根据过去几年的经验而言，因为我们一直在偏远地区工作，直接面对过这些情况。这种歧视是我们经常注意到的。
然而，这并没有动摇我们的精神和服务的意愿，因为我们所做的一切都源于我们对人民的承诺。我们创建这个组织就是为了服务我们的人民。
我之所以这样说，是因为我们有经验和能力来执行我们所提供的服务。但有时，仅仅因为我们没有政治关系或影响力，最终就会被排除在项目之外。许多项目在初期会来咨询SABEH，但在执行阶段，我们却被简单地抛在一边。
此外，我们发现卫生站的条件存在严重缺陷。在某些情况下，建筑物已经建成，但医护人员却不在岗。许多卫生站仍然关闭。如果SABEH能获得足够的资金，我们就可以动员志愿者暂时接管这些废弃的卫生站，而不是让它们空置。
在我们开展工作的几个市，我们发现卫生站被废弃，缺乏基本药物。很多时候，当我们前往农村地区时，卫生站甚至连基本药物都没有。在这种情况下，我们不得不捐赠自己的药品。这并非因为我们药品过剩，而是因为我们不能让病人得不到任何帮助，尤其是在如此偏远的地区。医护人员甚至可以进行问诊，但如果没有药物，效果几乎为零。
政府应采取哪些措施，使医疗系统对所有社会群体更具包容性和有效性？
像我们这样的组织是卫生部的延伸。我们将医疗服务带到医疗资源匮乏或根本没有医疗服务的地区。因此，政府应该接纳并支持SABEH及其他类似组织，使其成为实施公共卫生项目的额外力量。
许多时候，志愿工作被视为在偏远社区“打发时间”的一种方式，但回顾我们自成立以来的历程，SABEH是一个从未停止运作的志愿组织。其他组织会开展一些临时性活动，但往往受限于时间、预算、可用性或交通便利性。这正是我们的不同之处：我们没有财政支持，也没有太多资源，但我们有决心、服务精神以及对我们工作和病患的奉献，特别是那些经常被遗忘的人。
此外，政府需要认真梳理问题。每年，政府都会与各机构会面，在最偏远的社区进行研究。数据已经存在——现在需要共同分析问题所在，划分任务和职责：哪些是政府可以直接承担的，以及哪些是合作组织可以介入的。
我们不能独自工作。与包括SABEH这样常被视为基层志愿者的团体在内的其他实体合作至关重要。
“例如，如果有人在某一周生病，可能需要等到下一周医护人员有空时才能得到诊治。”
SABEH是否曾面临政府支持方面的障碍或延误？能否提供具体例子？
SABEH直到2024年才开始获得公民社会支持办公室的补贴，同年也获得了政府的一小笔支持。我们没有从其他实体，包括卫生部本身，获得任何支持。在此期间，我们的大部分开支都用于购买药品。
如果卫生部能为我们提供药品支持，将显著提升我们向偏远地区动员更多志愿者的能力——特别是那些我们很了解但因缺乏资金和交通工具而无法到达的社区。
SABEH之所以能持续至今，很大程度上得益于组织之友的支持以及与国际组织的合作。这些国际组织有时会请求我们协助在社区开展培训。通过这些合作获得的资金被集中起来，用于购买我们所需的物资，如药品、医疗设备和交通燃料。
在您看来，是否存在一些公共卫生政策对弱势社区弊大于利？
目前，我们还没有一个公共政策足够完善的医疗系统，无法明确地说“谁担任领导，谁就将负责后续工作”。很多时候，领导层或职位人员的变动直接影响了政策的连续性和执行。
例如，我们有一个名为“家庭健康”的项目，但尚未进行深入研究来评估该项目是否真正适合东帝汶的国情。有时，会决定暂停或用另一个项目取代现有项目，声称之前的项目只是消耗资源，但实施方式却保持不变，没有结构性改变。
因此，我们需要固定且完善的政策和项目，以便无论谁担任领导职务，都能致力于遵循和实施既定计划。在偏远地区，我们经常质疑资源匮乏和医疗基础设施条件不足的问题。但是，如果政府能开放空间并支持所有愿意合作的组织，我们就能确保医疗服务更有效地运作，即使无法实现100%的覆盖率。
您认为城乡地区在医疗资源和服务分配上存在不平等吗？
在城市地区，人们有钱，更容易在私人诊所获得治疗。而在偏远地区，民众则依赖医护人员的到来和卫生站的开放才能得到诊治。例如，如果有人在某一周生病，可能需要等到下一周医护人员有空时才能得到诊治。
因此，该领域仍然存在巨大的不平等。我们距离医疗公平还有很长的路要走。人们常说的全民健康覆盖，在实践中仍然只是一个口号，因为其落实尚未惠及所有人。
这种情况的发生主要是由于管理不善。我们知道存在哪些健康问题，但许多时候必要的项目未能实施，无论是由于资源匮乏、资金不足还是过度依赖外部机构。这些因素构成了实现全民健康覆盖的巨大障碍。
是否存在政治问题或私人利益对公共卫生决策产生负面影响的案例？
我相信目前政府官员有能力，也为民众制定了良好的项目。然而，当我参加国外会议时，我看到东帝汶经常在多项负面统计数据中名列前茅：例如，孕产妇和婴儿死亡率仍然很高，营养不良率位居前列，结核病和其他疾病仍在严重影响我们。
这些数据应作为警示，并为我们项目的制定提供信息。同时，也需要认真反思，因为许多时候项目的实施未能如预期般惠及目标群体。
总的来说，我们的医疗系统是好的，但我们需要更多的政治意愿来实施项目并开展协作。东帝汶是一个小国，但医疗领域的挑战极其复杂。
政府官员还需要承认自己的错误，并开放对话空间，与所有真心希望帮助并为改善东帝汶医疗系统贡献想法的人进行交流。
“例如，如果有人在某一周生病，可能需要等到下一周医护人员有空时才能得到诊治。”
东帝汶是否有能力确保最偏远地区有足够的药品、设备和专业人员？
我们有国家药学和医疗产品研究所，负责药品供应。然而，我们发现许多儿童放弃了免疫接种，这让我们质疑到底发生了什么。医护人员反映，当车辆没有燃料或出现故障时，他们无法运输药品。实际上，偏远地区的库存管理能力是一个问题，尽管卫生中心主任或负责人应该了解现有库存，以确保在耗尽前得到补充。
至于医护人员，人力资源是充足的，但这些资源的管理不明确。例如，一些卫生站专业人员过剩，他们被调往其他地方。有必要确保每个卫生站至少配备一名医生、一名护士、一名助产士、一名公共卫生专业人员、一名药剂师和一名实验室技术员。我们有专业人员，但缺乏充分利用这些资源的政治意愿。
此外，在招聘过程中，有时专业人员会集中在他们甚至不清楚自己该做什么的地方，这是由于医护人员分配不均造成的。一些中心有许多专业人员，而另一些卫生站的团队则人员不足或人员长期缺勤。
一些社区是否抵制SABEH推荐的健康实践？原因是什么？
社区非常重视SABEH的工作，因为我们帮助他们缓解所面临的疾病。我们不能说他们拒绝治疗，因为我们大多数社区都与长期慢性病共存。他们经常要求我们提供药物并保持密切联系，因为他们还有其他情况希望与医护人员分享。
您认为卫生部目前的结构能否有效应对农村社区的特殊需求？
卫生部启动了综合服务包（IPS）项目，确保社区获得医疗服务和照护。该项目是积极的，因为它将专业团队带到偏远地区进行问诊。然而，并非所有需求都能得到满足，因为全科医生会进行初步筛查以识别疾病，然后通知专业团队进行干预。
我曾随同专业团队进行实地活动和问诊：全科医生进行初步问诊，收集所有信息，然后将病例转诊给专业团队。这样，专家就知道要提供哪些治疗和药物。否则，患者只能进行普通问诊，并且需要多次往返，而疾病却持续存在。
您是否曾觉得自己的工作受到政治或党派利益的制约？
这种情况经常发生。在东帝汶，当我们与政治领导人合影时，有些人会怀疑我们与该党派有联系。大多数时候，他们不会向我们求证，而是根据所见所闻做出过早的猜测。
我们工作的政治化色彩很浓，但我们必须理解人们的政治成熟度。我们的目标是为社区带来健康，照顾病人，让他们健康生活并积极参与竞选活动。
SABEH未来有哪些扩展或加强工作的计划？
我们将坚定不移地继续在社区开展工作，直到政府的医疗服务到位，或者在必要时，永久性地留在偏远地区。所有人应能获得解决身体、心理、精神和社会问题的医疗服务。我们需要确保没有人无法获得医疗服务。每个人，无论居住在哪里，都有权获得有尊严、高质量和适当的治疗。
医疗系统应进行哪些紧急改革，才能让SABEH这样的组织不必填补国家留下的诸多空白？
有必要将姑息治疗纳入初级卫生保健项目，因为预防和缓解痛苦、控制疼痛以及其他身体、心理、社会和精神问题非常重要。据统计，每年有近5000人需要姑息治疗。无需建立专门的医院，而应在家庭中提供这种照护。
此外，至关重要的是，所有人在任何时间、任何地点都能获得医疗服务。政府需要与SABEH等志愿组织合作，确保医疗服务贴近社区并具备高质量。
