玛蒂娜在一次交通事故中失去了腿。布鲁诺也是。不同的故事，同样的持续疼痛。在东帝汶，所谓的幻肢痛影响着许多截肢者——这是一种看不见的、持续的、难以解释的疼痛，它混合了身体上的痛苦和心理上的影响。
在东帝汶，许多失去肢体的人报告说，在已不存在的身体部位感到疼痛和瘙痒。这种现象被称为幻肢痛，主要影响因事故或疾病而截肢的人，表现为一种持续的、痛苦的、常常不被理解的感觉。
玛蒂娜·戈麦斯，东帝汶国立大学（UNTL）的法律系学生，来自劳滕，她的生活在2015年12月永远改变了。当时她乘坐巴士回乡，遭遇了一场导致左腿截肢的事故。
布鲁诺·萨尔达尼亚，东帝汶残疾人协会（ADTL）的年轻职员，也在16岁时在利基萨的一次摩托车事故中失去了左腿。那是12月21日，他正和表弟一起去中学报名。当他意识到自己没有带以前学校的校服时，决定回家去换。在返回的路上，超速导致了事故。不久之后，由于伤势严重，他不得不截肢。
在吉多·瓦拉达雷斯国家医院住院后，布鲁诺的家人选择开始传统治疗，特别是按摩。布鲁诺在家待了三个月，但他的健康状况恶化了。“我的身体开始感染，直到肌肉，”他回忆道。
他回到医院，又住院了三个多月。“截掉左腿的决定是我自己做的。我已经躺在床上六个月了，甚至背部都长了褥疮，”他说道。
但疼痛并没有随着手术结束。布鲁诺每天都感到幻肢痛，尤其是在使用假肢时。“取下假肢后，血液似乎在寻找旧的路径。我感觉身体仍在试图与截肢部分重新建立连接，以便血液能够正常流动，”他解释道。
而玛蒂娜则不经常感到疼痛，但当疼痛出现时，可能会非常剧烈和出乎意料。“我感到不适，尤其是在人群中。有时我会闭上眼睛，咬紧牙关，等待疼痛过去，”她说道。
玛蒂娜清楚地记得手术后第一次感到幻肢痛的情景。她当时还没有意识到腿已经被截肢了。“我用手试图挠脚。我找了找，但找不到发痒的地方。我请我哥哥帮忙，告诉他我从早上就开始找了。他沉默了，直到那时我才意识到腿已经不在了。”
布鲁诺在手术后几天也感到截肢的腿发痒。“没有办法缓解。甚至无法抓挠，因为身体的那个部分已经不存在了，”他遗憾地说。
对玛蒂娜来说，最难忍受的是截肢部位剧烈的瘙痒。“我不能抓挠，也不能触摸。我试着活动，做些能缓解这种感觉的事情。”
疼痛有时变得难以忍受。“我哭了。我睡不着。有时疼痛与瘙痒混杂在一起。我感觉我可以动脚，但什么也抓不住。现在，我坐在这把椅子上，感觉我的左腿像右腿一样触地，”她指着截肢前腿所在的位置说道。
玛蒂娜甚至尝试过不用拐杖走路。“但我记得有东西可以帮助我，”她说道。
对这种现象感到困惑的布鲁诺寻求了医疗帮助。他向一位古巴医生寻求解释。“我问他为什么在一条已经不存在的腿上仍然感到疼痛和瘙痒。我还说，当我伸展双腿时，感觉左脚趾还在那里。”
据医生说，即使截肢后，神经和动脉仍会向大脑发送信号。“身体会寻找旧的路径，但由于这些动脉不再起作用，就会产生压力，这会干扰思维，”布鲁诺解释道。
医生补充说，大脑保留着身体的完整记忆。“即使身体的一部分消失了，大脑仍然会捕捉到所有部分的图像，因为它从出生起就是这样。因此，它仍然不接受那部分已经不存在了，”布鲁诺说道。
尽管遭受痛苦，玛蒂娜从未寻求医疗或心理支持。“我能够治疗其他类型的疼痛，但这种幻肢痛我从未向任何人倾诉。也许将来，如果我信任某人，我会寻求帮助。”
布鲁诺则认为没有治愈方法。“所以，直到今天，我都没有寻求其他专业人士来治疗这种疼痛。”
尽管如此，他还是与同样经历过截肢的同事分享了经验。“有些人说我们感受到的来自脚的灵魂。我听了他们的叙述，笑了，”他笑着说。
他还和母亲分享了。起初，她感到困惑。“但听了医生的解释后，她信服了，”他说道。
身体不会忘记的疼痛：心理学家解释幻肢痛的生理和情感影响
失去肢体不仅仅是身体上的改变——这是一个深刻的哀悼过程，堪比失去亲近的人。心理学家亚历山德罗·博阿卡奇（Alessandro Boarccaech）指出，截肢会带来无形的影响：“自我形象和身份会受到影响，因为大脑保留着身体以前的内部表征。这导致人们感受到所谓的幻肢——即身体的那个部分仍然存在的感觉。”
据专家介绍，幻肢痛在截肢者中是一种常见的经历。即使在失去肢体或器官后，仍然会出现瘙痒或剧烈疼痛等感觉。“这是因为神经系统会重新组织，并继续向大脑发送信号，就好像肢体仍然存在一样，”他解释道。
其影响超越了生理层面。“这种持续的疼痛会激活与压力和情绪相关的大脑区域，同时削弱情绪调节机制。这会产生挫败感、无力感、孤立感，并使人难以适应新的现实，”他说道。研究表明，患有幻肢痛的人患抑郁症的可能性高达三倍。
截肢，尤其是创伤性截肢，也可能深刻影响社会关系。“人们害怕歧视、拒绝、失去自主权。许多人最终会避免社交，并面临焦虑、抑郁或创伤后应激障碍的症状——尤其当截肢是由于事故或突发疾病造成的。”
心理学家强调，计划性截肢通常对情绪影响较小，这得益于充分的准备。而在创伤性截肢的情况下，由于冲击和神经的突然损伤，幻肢痛往往更为剧烈。
其他增加风险的因素包括截肢前剧烈疼痛、相关的神经损伤、情绪脆弱或缺乏心理和社会支持。
尽管没有明确的治愈方法，但幻肢痛会随着时间而减轻，尤其是在有适当治疗的情况下。亚历山德罗指出了一些有效的方法：认知行为疗法，有助于管理疼痛及其情绪影响；神经调节技术，如经颅磁刺激和脊髓或皮层神经刺激；创新疗法，如虚拟现实和镜像疗法，它们利用神经可塑性来重塑身体形象并减轻不适；以及药物治疗，在许多情况下，它们补充了非侵入性方法。
家庭和社会支持至关重要。“重要的是要尊重个人的界限，鼓励寻求专业帮助，并避免使用贬低疼痛或将其与其他情况进行比较的短语，”心理学家提醒道。
此外，保持有规律的生活，参与创意或社交活动，以及寻求心理治疗，都是帮助应对痛苦和孤独感的策略。“放松和正念练习也有助于管理压力和疼痛，”他建议道。
对于博阿卡奇来说，与医疗团队的开放对话至关重要。“当有同理心倾听和清晰沟通时，治疗会变得更有效，更符合患者的实际需求。这在康复和接受过程中起着决定性的作用。”
幻肢痛治疗进展：研究揭示挑战与新解决方案
幻肢痛因其复杂的病理生理学，仍然是截肢者中最难治疗的慢性疼痛综合征之一。这是玛丽亚·伊内斯·巴博萨（Maria Inês Barbosa）于2024年发表的硕士论文《幻肢痛：从病理生理学到治疗》的结论，该论文分析了这种神经系统疾病的病因、发展和治疗方法。
研究显示，幻肢痛可能在截肢后立即出现——通常在最初的24小时内。约50%的患者在此期间出现症状，这一数字在第一周内上升到85%。在某些情况下，手术后一年内还会出现第二个发病高峰。
幻肢痛的治疗仍然是一个临床挑战。在药物治疗方面，对轻度至中度疼痛可使用扑热息痛和非甾体抗炎药（AINEs），尽管其疗效有限。抗癫痫药物，如加巴喷丁，通过减少兴奋性神经递质的释放，在多达三分之二的病例中显示出疗效。三环类抗抑郁药和血清素-去甲肾上腺素再摄取抑制剂也已被使用，尽管该领域的研究仍然稀少且缺乏决定性结论。
在非药物治疗方面，物理治疗和心理训练——包括想象截肢肢体的运动——有助于重塑大脑并缓解疼痛。肌电假肢的使用与幻肢痛发生率降低相关，因为它能增强大脑与身体之间的连接。
其他创新方法包括镜像疗法，它创造了截肢肢体运动的视觉幻觉；以及虚拟现实，它以沉浸式方式深化了这种体验。更先进的程序，如深部脑刺激和靶向肌肉再神经支配（TMR）——一种将切断的神经重新连接到邻近肌肉的外科技术——在减轻疼痛和控制假肢方面都显示出前景。
作者还强调了通过局部区域麻醉和外周神经阻滞，有效控制截肢前后疼痛的重要性。这些技术可以降低神经系统的过度兴奋性，并有助于预防幻肢痛的发生。
