虽然东帝汶的HIV病例数相对较低，但HIV携带者面临的挑战远不止于医疗治疗。社会歧视和偏见持续存在，深刻影响着他们的生活，包括能否安全、公开地获得医疗服务。
在东帝汶，有些人因为害怕被家人排斥而隐瞒自己的HIV诊断，也有人的健康状况未经同意就被公开，甚至在本人不知情的情况下被检测。
在这个HIV患病率较低的国家，污名化仍然是最大的障碍之一，可能导致患者远离医疗服务，尽管近年来病例数呈上升趋势。
2023年数据显示，在约134万人口中约有1742例，患病率约为0.2%。尽管数值较低，但新增病例的增加引发了国家卫生系统的担忧。
现实表明，该国HIV的挑战不仅限于感染人数，还与影响预防、早期诊断和治疗获取的社会因素密切相关。
研究揭示污名化对HIV携带者生活的深刻影响
这些结论得到了《2024年东帝汶HIV携带者污名化指数2.0》报告的证实，该报告由Estrela+编写，得到了联合国人口基金、曼齐斯健康研究中心和东帝汶卫生部的支持。研究涵盖了全国多个地区的263名HIV携带者，直接反映了他们的经历。
尽管在应对疾病方面做出了努力，但报告表明，社会污名化仍然是主要挑战之一。
约17.9%的受访者表示遭受过污名化和歧视，包括关于其健康状况的谣言、社会排斥和言语侮辱，无论在家庭内部还是社区中。
女性受影响最严重，占报告歧视案例的73.1%。除了社会污名化，她们还面临就业排斥、社会和宗教活动排斥，在某些情况下甚至遭受家庭暴力。
一些参与者透露，在透露诊断结果后因家人害怕被传染而被疏远，尽管从医学角度来看，HIV不会通过日常社交接触传播。
内在化污名导致孤立和沉默
污名化的影响不仅限于社会层面。研究显示，82.1%的受访者存在内在化污名，表现为羞耻、恐惧、内疚和自我贬低。
这种现实导致许多人隐瞒自己的健康状况，即使对至亲也是如此，害怕被排斥和…
根据最近的一项调查，科瓦利马卫生服务部门被指要求对所有就诊患者进行HIV检测，但未告知患者正在接受筛查。这一做法得到了该部门负责人本人的证实，他以早期发现疾病为由为此辩护，尽管承认患者并不知情。该部门负责人多明戈斯·塞凯拉承认患者”不能知道”自己正在接受检测。
这一做法受到法律专家和人权组织的强烈批评，他们认为这侵犯了身体完整性、隐私和知情同意等基本权利，也违反了世界卫生组织的建议。
在另一条相关报道中，INCSIDA主席丹尼尔·马尔卡尔“100%接受”科瓦利马未经同意进行HIV检测的做法，称这是增加病例发现的公共卫生策略。这一立场引发争议，因为它与国际伦理原则以及世界卫生组织要求知情同意和事先咨询的指导方针相冲突。
这两个案例重新引发了关于公共卫生政策与个人权利之间界限的讨论，专家指出，对医疗服务的不信任恰恰可能降低人们自愿接受检测和治疗的意愿。
政府强调保障医疗可及性和隐私权
政府强调保障医疗平等获取和尊重患者机密的重要性。
司法部长塞尔吉奥·德·耶稣·费尔南德斯·奥尔奈表示：”所有专业人员都应遵守职业道德和专业精神，尤其是在保护患者隐私方面，隐私不能泄露，因为有国际标准和规范需要遵循。”
社会团结与包容部副部长塞乌·布里特斯补充说，政府继续支持对HIV受影响群体的援助项目。”我们与卫生部门以及INCSIDA作为该领域的负责机构密切合作，”她补充道。
在HIV不再是死刑判决但仍被视为禁忌的背景下，最大的挑战可能不在于病毒本身，而在于社会和机构如何对待它。
只要恐惧、沉默和侵犯患者权利的做法持续存在，东帝汶抗击HIV的斗争将继续面临一道无形但根深蒂固的障碍。
